Log In
08/10/2013

Συμβολή της ΟΝΕΟ στη Μετάφραση και Επιμέλεια στην Ελληνική Γλώσσα των Οδηγιών για Ασθενείς της ESMO (Guides for Patients of European Society for Medical Oncology)

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

 

Έχω συνειδητοποιήσει ότι όλα μας τα προβλήματα προκύπτουν από την αποτυχία μας να χρησιμοποιήσουμε μια απλή και ξεκάθαρη γλώσσα.

(Jean-Paul Sartre, Γάλλος φιλόσοφος)

 

 

 

 

Το βασικό ερώτημα στην επικοινωνία είναι: Το μήνυμα είναι στο πεδίο λήψης του παραλήπτη; Μπορεί να το λάβει;

Τα τελευταία χρόνια μέλη της Ομάδας Νέων Ελλήνων Ογκολόγων (ΟΝΕΟ) έχουν δραστηριοποιηθεί με επιτυχία σε διάφορους τομείς. Συμμετείχαν ενεργά στην επικαιροποίηση των κατευθυντήριων οδηγιών της ΕΟΠΕ για τους διάφορους όγκους. Επίσης, μετέφρασαν στα Ελληνικά το εγχειρίδιο για ένα Παγκόσμιο Οδηγό Εκπαίδευσης στην Παθολογική Ογκολογία της ESMO και του ASCO (ESMO-ASCO Global Curriculum in Medical Oncology) το οποίο σήμερα βρίσκεται αναρτημένο στην ιστοσελίδα της ESMO μαζί με τις ανάλογες μεταφράσεις από άλλες χώρες όπως Βουλγαρία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία, Ουγγαρία, Πορτογαλία, Ρωσία, Λετονία, Κίνα και Ιαπωνία (http://www.esmo.org/Career-Development/Global-Core-Curriculum-in-Medical-Oncology).

Στην ίδια ιστοσελίδα της ESMO υπάρχουν επίσης οδηγίες των διαφόρων νεοπλασμάτων  για τους ασθενείς (Guides for Patients της ESMO). Οι οδηγίες αυτές είναι γραμμένες σε απλή και κατανοητή γλώσσα και βασίζονται στις Κατευθυντήριες Οδηγίες της ESMO (ESMO Clinical Practice Guidelines). Η συγγραφή τους έγινε από τη ομάδα Reliable Cancer Therapies (RCT) σε συνεργασία και με την επίσημη άδεια της ESMO. Η αρχική συγγραφή έγινε από ιατρούς ενώ ακολούθησε ανασκόπηση και διόρθωση των οδηγιών από δύο ανεξάρτητους ογκολόγους καθώς και από έναν ασθενή εκπρόσωπο του ESMO’s Cancer Patient Working Group.  Σκοπός τους είναι να παρέχουν στους ασθενείς και στους συγγενείς τους απλές, αλλά ταυτόχρονα έγκυρες, πληροφορίες αναφορικά με την φυσική πορεία των όγκων και των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών. Σήμερα οι οδηγίες αυτές υπάρχουν διαθέσιμες στην αγγλική, στη γαλλική, στην ολλανδική και στην ισπανική γλώσσα και είναι αναρτημένες στην ιστοσελίδα της ESMO (http://www.esmo.org/Patients/Patient-Guides).

Γενικά, οι οδηγίες αυτές απαντούν με απλό και σαφή τρόπο σε μία σειρά από ερωτήσεις που απασχολούν καθημερινά όλους τους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειες τους. Ειδικότερα, παρέχονται πληροφορίες και απαντήσεις αναφορικά με: 1) το πόσο συχνός είναι ένας τύπος καρκίνου, 2) το ποιές είναι οι πιθανές αιτίες που το προκαλούν, 3) το αν υπάρχει κάποια διαθέσιμη εξέταση (screening test) για έγκαιρη-πρώιμη διάγνωση, 4) τις διαδικασίες και εξετάσεις διάγνωσης του όγκου, 5) τη σημαντικότητα της ενημέρωσης και γνώσης των σωστών διαγνωστικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων, 6) τις διάφορες υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, 7) τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες των θεραπειών και τέλος 8) το προτεινόμενο πρόγραμμα παρακολούθησης μετά την ολοκλήρωση όλων των θεραπειών. Επιπλέον, σε κάθε οδηγία υπάρχει ειδικό κεφάλαιο με επεξήγηση των δύσκολων ιατρικών όρων (π.χ. δυσπλασία, αιμοσφαιρίνη, μετάσταση, κ.α.). Τέλος, σε κάθε οδηγία σημαντικό ρόλο παίζει η εύστοχη και εκτενής εικονογράφηση η οποία με τρόπο απλό αλλά συνάμα επιστημονικά ορθό συμβάλει καταλυτικά στην καλύτερη κατανόηση του κειμένου από τον αναγνώστη (μία εικόνα = χίλιες λέξεις).

Η αξία των οδηγιών αυτών τόσο για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους όσο και για όλους τους ιατρούς ογκολόγους και μη είναι πολύ σημαντική. Είναι γνωστό ότι καθημερινά ασθενείς και ιατροί προσπαθούν να επικοινωνήσουν μεταξύ τους και να διεξάγουν ένα διάλογο στον οποίο υπάρχει a priori μια αναπόφευκτη ‘ανισότητα’. Στην ογκολογία η ‘ανισότητα’ αυτή ξεπερνά τα συνηθισμένα όρια της αναμενόμενης επιστημονικής ανισότητας ανάμεσα σε έναν ασθενή και τον ιατρό του. Αυτό συμβαίνει διότι ο καρκίνος δεν αποτελεί μια απλή συνηθισμένη ασθένεια αλλά μια περίπλοκη μακροχρόνια και πολλές φορές ανίατη ιατρική κατάσταση με πολλαπλές συνέπειες σε διάφορους τομείς της ζωής κάθε ασθενούς (προσωπική ζωή, οικογένεια, εργασία κτλ). Κατά συνέπεια, ο ασθενής με καρκίνο προσπαθεί πολλές φορές κατά την επικοινωνία και το διάλογο με τον ιατρό του αφενός να κατανοήσει πολύπλοκους και δυσνόητους ιατρικούς όρους (π.χ. μετάσταση, ουδετεροπενία, μεταμόσχευση, κ.α.)  και αφετέρου προσπαθεί να εκμαιεύσει απαντήσεις σε φλέγοντα ερωτήματα που τον βασανίζουν (π.χ. θα χάσω τα μαλλιά μου; η οικογένεια μου κινδυνεύει από την ακτινοθεραπεία; θα μπορώ να εργάζομαι; κ.α.).

Οι οδηγίες της ESMO για τα διάφορα νεοπλάσματα θα αποτελέσουν ένα σημαντικό βοήθημα και εργαλείο ενημέρωσης για τους ασθενείς με καρκίνο. Οι ασθενείς με τα εγχειρίδια αυτά θα μπορούν να είναι καλύτερα ενημερωμένοι για το νόσημα τους και για διάφορα θέματα σχετικά με αυτό. Άμεση συνέπεια του γεγονότος αυτού θα είναι ο διάλογος και η επικοινωνία ανάμεσα στον ασθενή και τον ιατρό να είναι περισσότερο ισότιμη και εποικοδομητική. Επιπλέον, με αυτά τα εγχειρίδια ενημέρωσης οι ασθενείς και οι οικογένειες τους θα προστατεύονται από την ανεξέλεγκτη παραπληροφόρηση για τα ογκολογικά νοσήματα η οποία στις μέρες μας  δυστυχώς κατακλύζει όλα τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και επικοινωνίας (έντυπος και ηλεκτρονικός τύπος, ραδιόφωνο, τηλεόραση, διαδίκτυο, κ.α.).

 

Λαμβάνοντας υπόψη λοιπόν όλα τα ανωτέρω η ΟΝΕΟ σε συνεργασία με την ΕΟΠΕ αποφάσισαν να μεταφράσουν τις οδηγίες αυτές και στην Ελληνική γλώσσα. Η πρώτη φάση του εγχειρήματος αυτού έχει ήδη ολοκληρωθεί με την αρχική μετάφραση όλων των οδηγιών της ESMO στα Ελληνικά. Στο άμεσο μέλλον αναμένεται να ολοκληρωθεί η δεύτερη και τελική φάση κατά την οποία μέλη της ΟΝΕΟ με εθελοντική συνεισφορά έχουν αναλάβει την τελική διόρθωση και επιμέλεια των οδηγών αυτών για τους έλληνες ασθενείς. Ειδικότερα, έχουν αναλάβει την επεξεργασία και επιμέλεια των κειμένων, ώστε αφενός να είναι κατανοητά στους ασθενείς αλλά αφετέρου να τηρείται η γλωσσική και επιστημονική τάξη. Η επιλογή των μελών της ΟΝΕΟ έγινε με κριτήριο τις δηλώσεις και προτιμήσεις των  Νέων Ογκολόγων μετά από ανάλογη πρόσκληση που στάλθηκε από την επιτροπή της ΟΝΕΟ.

Στο σημείο αυτό αξίζει να αναφερθούν οι θετικές συνέπειες της παραπάνω διαδικασίας μετάφρασης των οδηγιών της ESMO για τους Νέους Ογκολόγους που ανέλαβαν την γλωσσική και επιστημονική επιμέλεια τους. Οι συνάδελφοι που θα ασχοληθούν με το έργο αυτό θα πρέπει να βάλουν τον εαυτό τους στη θέση του ογκολογικού ασθενή και να επεξεργαστούν τις οδηγίες αυτές με το πρίσμα των ασθενών και των συγγενών τους. Παράλληλα όμως τα μέλη της ΟΝΕΟ δεν θα πρέπει να απαρνηθούν την επιστημονική τους ιδιότητα και να κάνουν εκπτώσεις στη επιστημονική αρτιότητα του κειμένου. Η διαδικασία λοιπόν αυτή του συνδυασμού της επιστημονικής ιδιότητας του Ογκολόγου και ταυτόχρονα της οπτικής γωνίας του ασθενή με καρκίνο δίνει στο Νέο Ογκολόγο την ευκαιρία να σκεφτεί και να αξιολογήσει τις ανάγκες, τις απορίες και τους προβληματισμούς των ασθενών του. Το γεγονός αυτό αποτελεί σημαντική εκπαίδευση και εμπειρία για την καθημερινή κλινική πράξη.

Την αξία της εμπειρίας αυτού του συνδυασμού την συνειδητοποίησα και κατά τη συμμετοχή μου το 2010 σε ένα από τα σημαντικότερα σεμινάρια Κλινικών Μελετών στο Flims της Ελβετίας υπό την οργάνωση των ECCO, AACR, EORTC, ASCO και ESMO (http://www.esmo.org/Career-Development/Clinical-Trials-Workshops/Flims-Clinical-Research-Workshop). Τότε οι υπεύθυνοι του σεμιναρίου υποστήριζαν με επιμονή ότι η συγγραφή του εντύπου ενημέρωσης-συγκατάθεσης των ασθενών μιας κλινικής μελέτης είναι εξίσου σημαντική δουλεία με τη συγγραφή του πρωτοκόλλου της μελέτης διότι θεωρούσαν δύσκολη την προσαρμογή της αυστηρής επιστημονικής γλώσσας της Ογκολογίας και των Κλινικών Μελετών σε μια απλή και κατανοητή γλώσσα  για τους ασθενείς. Απαραίτητη λοιπόν προϋπόθεση για την ολοκλήρωση του εβδομαδιαίου αυτού σεμιναρίου ήταν η συγγραφή και του εντύπου ενημέρωσης-συγκατάθεσης του ασθενούς πέραν από τη συγγραφή του βασικού πρωτοκόλλου της κλινικής μελέτης του κάθε σπουδαστή, καθώς επίσης και η μετάφραση του στη μητρική γλώσσα του σπουδαστή.

Σύντομα, λοιπόν η ΟΝΕΟ και η ΕΟΠΕ θα έχουν τη χαρά να παραδώσουν σε όλους τους ενδιαφερόμενους της χώρας μας (ασθενείς, συγγενείς, φίλους, φορείς σωματεία και ομάδες στήριξης καρκινοπαθών, ιατρούς, κ.α.) τις οδηγίες για ασθενείς της ESMO μεταφρασμένες και προσαρμοσμένες στα ελληνικά. Επιπλέον, οι Ελληνική μετάφραση των οδηγιών αυτών θα υπάρχει στην ιστοσελίδα της ESMO μαζί με τις ήδη υπάρχουσες μεταφράσεις καθώς και στην ιστοσελίδα της ΕΟΠΕ. Πιστεύουμε ότι πρόκειται για μια αξιοσημείωτη πρωτοβουλία της ΕΟΠΕ και της ΟΝΕΟ που θα έχει αντίκτυπο σε ένα σημαντικό τμήμα της ογκολογικής κοινότητας αλλά και ακόμη μεγαλύτερη απήχηση στο ευρύ κοινό. Ελπίζουμε και ευχόμαστε τα εγχειρίδια αυτά να αποτελέσουν ένα σημαντικό βοήθημα για τους έλληνες ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειες τους.

 

Νικόλαος Γ. Τσουκαλάς

Παθολόγος-Ογκολόγος

Κλινική Παθολογικής-Ογκολογίας 401 ΓΣΝΑ

Μέλος Συντονιστικής Επιτροπής ΟΝΕΟ

Υπεύθυνος Εκπαίδευσης

Newsletter

footer

Όροι Χρήσης

Κλινικές μελέτες ΕΟΠΕ

copyrights HTML