Τετάρτη, 21 Αύγουστος 2019

«Ελληνική Συμμαχία για τον Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού»

Οκτώβριος 13, 2016 4:44 Κατηγορία: Αφιέρωμα, Νέα Συλλόγων Καρκινοπαθών A+ / A-

Η πρόταση για την «Ελληνική Συμμαχία για τον Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού» από την ομάδα «W4O Hellas – Γυναίκες στην Ογκολογία» σε συνεργασία με το Σύλλογο Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων & Ιατρών Αθηνών (Κ.Ε.Φ.Ι.), απέσπασε διεθνές βραβείο από την Ένωση για το Διεθνή Έλεγχο του Καρκίνου (UICC), στο πλαίσιο της σημαντικής πρωτοβουλίας SPARC MBC Challenge.

Το πρόγραμμα SPARC MBC Challenge (Seeding Progress and Resources for the Cancer Community: Metastatic Breast Cancer Challenge), που ξεκίνησε την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου το 2015, υλοποιείται από την UICC και την Pfizer Inc. Συγκέντρωσε από την αρχή ιδιαίτερο ενδιαφέρον, καθώς για πρώτη φορά σε παγκόσμιο επίπεδο χρηματοδοτούνται πρωτοποριακές προτάσεις, που στοχεύουν να αναδείξουν και να δώσουν λύσεις και υποστήριξη στις ιδιαίτερες προκλήσεις, τις οποίες αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού (MKM) σε ολόκληρο τον κόσμο.

Επιδίωξη του SPARC MBC Challenge είναι να ενισχύσει ομάδες υποστήριξης ασθενών, νοσοκομειακά δίκτυα, κοινωνικές οργανώσεις και φορείς σε ολόκληρο τον κόσμο, που δρομολογούν έργα με στόχο να αναδείξουν το κενό στην ενημέρωση, την υποστήριξη και τη χάραξη πολιτικής για την τόσο ευαίσθητη αυτή ομάδα των ασθενών με ΜΚΜ, που διαφέρει σημαντικά από εκείνη των ασθενών με πρώιμο καρκίνο. Απώτερος στόχος της ενίσχυσης αυτών των δράσεων είναι η μείωση του αριθμού των γυναικών που διαγιγνώσκονται με μεταστατικό καρκίνο μαστού. Η πρόταση της σύμπραξης των W4O Hellas με το Κ.Ε.Φ.Ι., ήταν μια από τις 20 προτάσεις από 18 χώρες, που επιλέχθηκαν στα πλαίσια του προγράμματος, προκειμένου να λάβουν οικονομική ενίσχυση για την υλοποίησή της.

Η “Ελληνική Συμμαχία για τον Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού” αφορά τη δημιουργία ενός δυναμικού Φόρουμ για τις Γυναίκες με MKM στην Ελλάδα, που θα εμπεριέχει μια “φυσική” δομή με τη μορφή συντονιστικού πυλώνα και ένα καινοτόμο διαδικτυακό εργαλείο για την ενημέρωση, την εκπαίδευση, την υποστήριξη και την ενίσχυση αυτών των ασθενών. Βασικοί στόχοι της πρωτοβουλίας είναι η δημιουργία, η προώθηση και η διατήρηση της διαδικτυακής αυτής πλατφόρμας με σκοπό την ενίσχυση όχι μόνο των γυναικών με ΜΚΜ αλλά και των οικογενειών τους, των φίλων και των ανθρώπων που τις φροντίζουν, δίνοντας βαρύτητα στην διαφορετικότητα και την μοναδικότητα της διάγνωσης αυτής. Απώτερος στόχος της προσπάθειας αυτής θα είναι η καταγραφή της ποιότητας ζωής των γυναικών με ΜΚΜ και η χαρτογράφηση της κατάστασης, των προβλημάτων και των ελλείψεων που οι γυναίκες με ΜΚΜ βιώνουν καθημερινά σε ολόκληρη την Ελλάδα. Χάρη σε αυτή την πρωτοποριακή πρωτοβουλία, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, οι οργανώσεις ασθενών και οι ομάδες υποστήριξης ασθενών συμπράττουν με μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που απαρτίζεται από γυναίκες που ασχολούνται με την ογκολογία, με στόχο την ενδυνάμωση των ασθενών με ΜΚΜ στην Ελλάδα μέσω της ενημέρωσης και της παροχής γνώσεων. Η Συμμαχία αυτή έχει τεράστια σημασία, ιδίως αυτή την περίοδο κατά την οποία η Ελλάδα βρίσκεται αντιμέτωπη με τις αμείλικτες επιπτώσεις της σημαντικότερης οικονομικής κρίσης στη σύγχρονη ιστορία της και οι καρκινοπαθείς έχουν ανάγκη από διαρκή υποστήριξη σε όλα τα επίπεδα. Η ανάπτυξη και η πλήρης λειτουργία της Ελληνικής Συμμαχίας για τον Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού αναμένουμε ότι θα επηρεάσει σχεδόν 6.000 γυναίκες στην Ελλάδα, που έχουν διαγνωστεί με ΜΚΜ, μαζί με τις ευρύτερες οικογένειές τους.

Αναλυτικότερα οι 3 κύριοι σκοποί της ‘Ελληνικής Συμμαχίας για τον ΜΚΜ’ είναι:

  1. η δημιουργία, η προώθηση και η διατήρηση της διαδικτυακής πλατφόρμας για ενημέρωση, επικοινωνία, διεκδίκηση και υποστήριξη ασθενών με ΜΚΜ
  2. η εκπαίδευση γυναικών με ΜΚΜ αλλά και των οικογενειών τους, των φίλων και των ανθρώπων που τις φροντίζουν, για τη διαφορετικότητα και την μοναδικότητα της διάγνωσης αυτής
  3. η καταγραφή και ‘χαρτογράφηση’ της κατάστασης και των αναγκών σε ολόκληρη τη χώρα, σχετικά με θέματα ποιότητας ζωής γυναικών με ΜΚΜ

Η Συντονιστική Επιτροπή της ‘Συμμαχίας’ αποτελείται από εκπροσώπους των W4O-Hellas και του ΚΕΦΙ, αλλά και εκπροσώπους άλλων σχετικών εθελοντικών οργανώσεων και συλλόγων ασθενών, ενώ συμμετέχει ως μόνιμο μέλος οικονομικός υγείας, δημοσιογράφος υγείας και εκπρόσωπος της πολιτείας.

Η διαδικτυακή πλατφόρμα θα παρέχει Ενημέρωση:

  • πληροφορίες και βασικές γνώσεις για τον ΜΚΜ
  • χαρτογραφημένες υπηρεσίες ανά την Ελλάδα (ογκολογικές υπηρεσίες, ψυχολογική υποστήριξη, ολιστικές θεραπείες, κοινωνική υποστήριξη)
  • οδηγούς για ασθενείς (πχ διαγνωστικά τεστ, τύποι θεραπειών, παρενέργειες και διαχείριση τοξικότητας, υποστηρικτική αγωγή, κ.ά)
  • πληροφορίες για μέλη της οικογένειας και φροντιστές
  • πληροφορίες για πρόσφατες θεραπευτικές εξελίξεις
  • πληροφορίες για πρόσβαση σε διαθέσιμες στη χώρα κλινικές μελέτες και προγράμματα πρώιμης πρόσβασης σε νέα φάρμακα, πρόσβαση σε υποστηρικτικές δομές και συλλόγους εθελοντών
  • δικαιώματα ασθενών και επιδόματα καθώς και πρόσβαση σε θεραπεία για ανασφάλιστες γυναίκες

Επίσης θα παρέχει, Υπηρεσίες:

  • online υποστηρικτικές υπηρεσίες με τη βοήθεια εθελοντών
  • chat area
  • τακτικό, μηνιαίο newsletter
  • πρωτοπόρα διαδραστική εφαρμογή (‘app’), με δυνατότητα υπενθύμισης σε ασθενείς ή/και επικοινωνίας με τον ιατρό/νοσηλευτή και δυνατότητα καταγραφής δραστηριοτήτων, παρενεργειών κλπ
  • τηλεφωνική γραμμή ‘hotline’ για υποστήριξη, με τη βοήθεια εθελοντών

Έχουν επίσης προγραμματιστεί δύο ενημερωτικές, επιμορφωτικές συναντήσεις με το κοινό και τους φορείς (open forum) – με ευρεία συμμετοχή και ανάπτυξη advocacy statement για τον ΜΚΜ και στρατηγικές υποστήριξης, καθώς και χαρτογράφηση της κατάστασης ανά τη χώρα σχετικά με θέματα ποιότητας ζωής γυναικών με ΜΚΜ (ερωτηματολόγια).

Η διαδικτυακή πλατφόρμα έχει ήδη αναρτηθεί στην αρχική της μορφή και εξελίσσεται και εμπλουτίζεται καθημερινά, στον διαδικτυακό τόπο www.w4life.gr

Έλενα Λινάρδου, Παθολόγος Ογκολόγος

για τη συντονιστική επιτροπή των W4O-Hellas

 

figure-sparc

Σχολιάστε

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

scroll to top