Τρίτη , 22 Ιανουάριος 2019

Βελτίωση της λειτουργίας του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών (ΕΑΝ): Αποτελέσματα της Διαδικασίας Συναίνεσης

Αύγουστος 5, 2016 8:34 Κατηγορία: Επιστημονικά Νέα A+ / A-

ΕΑΝΒελτίωση της λειτουργίας του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών (ΕΑΝ): Αποτελέσματα της Διαδικασίας Συναίνεσης

Σοφία Καπνίδη & Ευαγγελία Τζάλα, Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ), Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ)

Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ), το οποίο υπάγεται στο Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ) από το 2005 σύμφωνα με το άρθρο 20 του Ν.3370/2005, πραγματοποίησε Διαδικασία Συναίνεσης (consensus panel) 3 γύρων βάσει των διεθνών πρακτικών της Τεχνικής Delphi με στοιχεία της Ονομαστικής Ομαδικής Τεχνικής (Nominal Group Technique, NGT) και της μεθόδου RAND/UCLA (RAND Corp./ University of California, Los Angeles Appropriateness Method). Η διαδικασία διενεργήθηκε κατά το διάστημα Μαΐου – Σεπτεμβρίου 2015 για τη βελτίωση και ενίσχυση της λειτουργίας του ΕΑΝ με στόχο τη συλλογή έγκαιρων  και έγκυρων  δεδομένων για τις νεοπλασίες για τη λήψη τεκμηριωμένων (evidence-based) αποφάσεων και την καλύτερη δυνατή  ανταπόκριση  της Πολιτείας στη διαχείριση της νόσου και των συνεπειών της.

Ο ζωτικός ρόλος των πληθυσμιακών αρχείων νεοπλασιών στον έλεγχο του καρκίνου, αν και διεθνώς αναγνωρισμένος, χρήζει περαιτέρω υποστήριξης στη χώρα μας. Παρά το γεγονός ότι, αρχικά, ο ρόλος των αρχείων νεοπλασιών επικεντρωνόταν στην περιγραφή του άχθους της ασθένειας, των διαχρονικών τάσεων και των γεωγραφικών συγκρίσεων, σταδιακά τα αρχεία νεοπλασιών επεκτείνουν τη συλλογή των πληροφοριών τους με κλινικές πληροφορίες για τη θεραπεία και την επιβίωση των ογκολογικών ασθενών του πληθυσμού αναφοράς τους με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας (quality of care) και της συνολικής αποτελεσματικότητας του συστήματος υγείας.

Οι βασικοί στόχοι της Διαδικασίας Συναίνεσης ήταν οι ακόλουθοι:

  1. Η ανταλλαγή απόψεων και η δημιουργία μιας σειράς προτάσεων ευρείας συναίνεσης για τη βελτίωση της λειτουργίας του ΕΑΝ.
  2. Η βελτίωση της καταγραφής των δεδομένων που αφορούν στον καρκίνο με κοινό σκοπό ένα αξιόπιστο EAN.

Το εγχείρημα της Διαδικασίας Συναίνεσης, το οποίο επιχειρήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα για το συγκεκριμένο λόγο, είχε ως στόχο τη δημιουργία ομαδικής συζήτησης, κριτικής ανταλλαγής και σύνθεσης απόψεων και έδωσε μία σειρά προτάσεις για τη βελτίωση της λειτουργίας του ΕΑΝ. Συνολικά, έλαβαν πρόσκληση να συμμετέχουν 68 φορείς: 39 επιστημονικές εταιρείες, 17 Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις (ΜΚΟ) και 12 «άλλοι» φορείς οι οποίοι απαρτίζονται από 9 εκπροσώπους της Πολιτικής Ηγεσίας, 2 εκπροσώπους μητρώων καρκίνου στην Ελλάδα και 1 εκπρόσωπο της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής (ΕΛΣΤΑΤ). Από αυτούς, 48 (71%) φορείς συμμετείχαν τουλάχιστον σε ένα γύρο της Διαδικασίας Συναίνεσης ενώ η αντίστοιχη συμμετοχή ανά «είδος» φορέα έχει ως εξής: 30 (77%) επιστημονικές εταιρείες, 11 (65%) ΜΚΟ, 7 (58%) «άλλοι» φορείς.

Η Διαδικασία Συναίνεσης ωφελήθηκε από την καλή εκπροσώπηση των εμπλεκομένων μερών, οι οποίοι θεωρούνται ως ειδικοί και κύριοι πρωταγωνιστές στη διαχείριση και την παρακολούθηση του καρκίνου. Επιπλέον, η επίτευξη συναίνεσης στην πλειοψηφία των θέσεων από το 2ο ήδη γύρο μαζί με τις υψηλές τιμές των συντελεστών συνοχής-συνέπειας και ενδοσυσχέτισης έδειξαν ότι υπάρχει συλλογική συμφωνία για τη σπουδαιότητα ύπαρξης του αρχείου στη χώρα μας και την υιοθέτηση ενεργειών αναγκαίων για τη βελτίωση λειτουργίας του για τη βιωσιμότητά του.

Τα αποτελέσματα της Διαδικασίας Συναίνεσης ανέδειξαν ότι η πολιτική δέσμευση και στήριξη παραμένει ο ακρογωνιαίος λίθος για την επιτυχή λειτουργία και βιωσιμότητα του ΕΑΝ και έδωσε μία σειρά προτάσεις για τη βελτίωση της λειτουργίας του. Συγκεκριμένα, οι προτάσεις αυτές αξιοποιούν το υπάρχον θεσμικό πλαίσιο, παραπέμπουν σε ρυθμίσεις καλής πρακτικής, αναδεικνύουν τη σημασία της σταθερής χρηματοδότησης του ΕΑΝ μέσω του κρατικού προϋπολογισμού για τη συνέχιση και βιωσιμότητα του έργου και επιβεβαιώνουν τη σπουδαιότητα της τεχνικής αρτιότητας των καταγραφέων καρκίνου για τη συλλογή αξιόπιστων στοιχείων. Η  ενημέρωση του κοινού και των ασθενών για τα οφέλη που θα αποφέρει η λειτουργία του σε όλα τα επίπεδα (πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία, επιβίωση, μείωση του άμεσου και έμμεσου οικονομικού κόστους) σηματοδοτούνται ως σημαντικά σημεία για την ορθή λειτουργία του ΕΑΝ. Επιπλέον, η ενεργή συμμετοχή όλων των ομάδων-φορέων που εμπλέκονται στον έλεγχο του καρκίνου στη χώρα μας η μεταξύ τους συνεργασία και συνέργεια κρίνονται απαραίτητες, όπως άλλωστε επιτάσσουν και οι διεθνείς συστάσεις.

Οι 55 (από τις αρχικά 76) προτάσεις-θέσεις που αναδείχθηκαν μέσα από τη Διαδικασία Συναίνεσης παρουσιάζονται στον παρακάτω πίνακα και πιστεύουμε ότι θα ληφθούν υπόψη σε οποιαδήποτε θεσμική ρύθμιση πραγματοποιηθεί για τα θέματα του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών (ΕΑΝ).

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ-ΘΕΣΕΙΣ

Θεσμικό πλαίσιο
1 Να γίνει υποχρεωτική η σύσταση και η λειτουργία των Ογκολογικών Επιτροπών των Νοσοκομείων και ιδιωτικών Κλινικών (ΟΕΝ)
2 Η καταγραφή του καρκίνου να γίνεται κατά παρόμοιο τρόπο με την καταγραφή των νοσοκομειακών λοιμώξεων
3 Η χρηματοδότηση του ΕΑΝ να ενταχθεί στον εθνικό προϋπολογισμό για τη βιωσιμότητα και συνέχιση του
Μοναδικός κωδικός ταυτοποίησης
4 Να καθιερωθεί μοναδικός κωδικός για κάθε ογκολογικό ασθενή, ο οποίος θα ξεκινάει από την αρχική του διάγνωση και θα καταγράφεται καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας του ασθενούς στο Νοσοκομείο, εξασφαλίζοντας την ενοποίηση των Ιατρικών πληροφοριών
5 Να καθιερωθεί ο ΑΜΚΑ ως ο μοναδικός κωδικός ταυτοποίησης του ασθενή και η καταγραφή στο ΕΑΝ να είναι συνδεδεμένη με την ηλεκτρονική βάση του ΑΜΚΑ
Η διαδικασία καταγραφής
6 Να γίνει σαφής καθορισμός των φορέων και υπηρεσιών που θα έχουν τη δικαιοδοσία καταγραφής των περιπτώσεων νεοπλασιών, αμέσως μετά την οριστική τους διάγνωση
7 Κάθε περιστατικό νεοπλασίας, σε δημόσιο ή ιδιωτικό νοσοκομείο, θα πρέπει να καταγράφεται ευθύνη του θεράποντος ιατρού, άμεσα και με ακρίβεια, με συμπλήρωση όλων των απαιτούμενων πεδίων του εντύπου καταγραφής
8 Οι υπάλληλοι καταγραφής στα νοσοκομεία θα πρέπει να ενημερώνονται από τις αρμόδιες διοικητικές αρχές των ιδιωτικών και δημοσίων νοσηλευτικών ιδρυμάτων για κάθε περίπτωση νεοδιαγνωσθέντος κακοήθους νοσήματος και να προβαίνουν στην καταγραφή του
9 Τα διαγνωστικά κέντρα, οι ογκολογικές κλινικές του ιδιωτικού χώρου και το ΠΕΔΥ να διασυνδεθούν επιστημονικά με τις Ογκολογικές Επιτροπές της Υγειονομικής τους Περιφέρειας (όπως συμβαίνει με τις μονάδες τεχνητού νεφρού)
10 Οι ατομικές συνήθειες του ασθενή (π.χ. κάπνισμα, κατανάλωση οινοπνεύματος) και τεκμηριωμένοι παράγοντες κινδύνου να καταγράφονται στο ΕΑΝ
11 Η τελική κατάληξη της νόσου θα πρέπει να καταγράφεται στο ΕΑΝ από τους αρμόδιους υπαλλήλους
12 Να γίνεται εγγραφή στο φάκελο ασθενούς, ηλεκτρονικό ή άλλο, αν η νεοπλασία του έχει καταγραφεί στο ΕΑΝ
13 Να γίνεται συστηματικός δευτερογενής έλεγχος για την καταγραφή των νεοπλασιών κατά την αίτηση έγκρισης πόρων για τη διενέργεια θεραπειών
14 Η διαδικασία καταγραφής να υποστηριχθεί από τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς σε περιβάλλον διαλειτουργικότητας των νοσοκομειακών πληροφοριακών συστημάτων, ούτως ώστε να ενημερώνονται ταυτόχρονα τα αντίστοιχα πεδία του φύλλου καταγραφής
15 Για την ενίσχυση της ποιοτικής συλλογής των δεδομένων που συλλέγονται στο ΕΑΝ, να καθιερωθεί η υποχρεωτική συμπλήρωση των Προτυποποιημένων Εντύπων Ιατρικών Εργαστηρίων, τα οποία είναι αναρτημένα στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας
Καταγραφείς νεοπλασιών
16 Να υπάρχει αυτόματη πρόσβαση του υπεύθυνου καταγραφής στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων του φορέα, οι οποίες εμπεριέχουν πληροφορίες ή είναι πηγές αναζήτησης πληροφοριών που αφορούν τους σκοπούς του ΕΑΝ
17 Να ενισχυθεί ο ρόλος των ήδη υπαρχόντων καταγραφέων, σύμφωνα με τις προτάσεις του κειμένου του ΕΑΝ «Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (2012-15): Προβληματισμοί και Προοπτική Βελτίωσης με βάση τις Διεθνείς Τάσεις», σσ. 34-35
18 Ο καταγραφέας του ΕΑΝ να έχει αρμοδιότητες παρόμοιες με αυτές του νοσηλευτή λοιμώξεων
19 Να γίνει σύσταση και λειτουργία αυτοτελών γραφείων ΕΑΝ σε κάθε νοσοκομείο άνω των 300 κλινών (όπως συμβαίνει, π.χ., με τα Γρ. Λοιμώξεων, Γρ. Ποιότητας, Γρ. Υποστήριξης Πολίτη), σύμφωνα με τους ειδικούς όρους και τις προϋποθέσεις του ΕΑΝ και της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, τα οποία θα εντάσσονται στο οργανόγραμμα των νοσηλευτικών ιδρυμάτων με περιγραφή οργανικών θέσεων
20 Στα διοικητικά έγγραφα του νοσοκομείου να χρησιμοποιείται ο όρος «καταγραφέας νεοπλασιών», με στόχο να αναδεικνύεται η επιστημονική κατάρτισή του και η σπουδαιότητα της επιδημιολογικής επιτήρησης των νεοπλασιών
21 Οι ιατροί των Τμημάτων-Κλινικών να βοηθούν τον καταγραφέα νεοπλασιών του νοσοκομείου τους, χωρίς να τον υποκαθιστούν
22 Οι ιατροί να συμπληρώνουν τη φόρμα καταγραφής του ΕΑΝ, η οποία στη συνέχεια θα καταχωρίζεται στο ηλεκτρονικό σύστημα από τον καταγραφέα νεοπλασιών
23 Να διασφαλιστεί η διάρκεια της παραμονής του καταγραφέα στην εν λόγω θέση και, σε περίπτωση αναπλήρωσής του, να γίνεται μεταφορά τεχνογνωσίας, ούτως ώστε να μη χάνονται η γνώση και η εμπειρία που αποκτήθηκαν
Εκπαίδευση των καταγραφέων νεοπλασιών
24 Να δημιουργηθεί πλαίσιο απόδοσης πιστοποιήσεων, με τη δημιουργία εκπαιδευτικών προγραμμάτων κατάρτισης στο αντικείμενο της καταγραφής νεοπλασιών
25 Προκειμένου να αντιμετωπιστεί με σοβαρότητα η καταγραφή του καρκίνου από τα εμπλεκόμενα μέρη εντός και εκτός νοσοκομείων, να θεσπιστεί «ειδικότητα- εξειδίκευση» επιμελητή καταγραφής (π.χ. cancer registrar διεθνώς)
26 Οι επιστημονικές εταιρείες που εμπλέκονται στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου να σχεδιάσουν δράσεις σχετικές με το ΕΑΝ στο πλαίσιο εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων τους
27 Να γίνεται συχνή και συστηματική εκπαίδευση των καταγραφέων νεοπλασιών σχετικά με το ρόλο και το αντικείμενο εργασίας τους
  Αξιολόγηση των καταγραφέων νεοπλασιών
28 Να αναπτυχθούν προγράμματα τακτικής εσωτερικής και εξωτερικής αξιολόγησης (audit) του ΕΑΝ και όλων των εμπλεκόμενων σε κάθε επίπεδο, με βάση τις διεθνείς οδηγίες και τις οδηγίες της Ομάδας Εμπειρογνωμόνων του ENCR, για την αξιολόγηση της ποιότητας των συλλεγέντων στοιχείων
29 Να τεθούν στόχοι προς επίτευξη στα νοσοκομεία από τις Υγειονομικές Περιφέρειες Ελλάδος (ΥΠΕ) και το Υπουργείο Υγείας, με πρόβλεψη για συνέπειες σε περίπτωση μη συμμόρφωσης (π.χ. η ορθή λειτουργία του Αρχείου Νεοπλασιών στο νοσοκομείο θα μπορούσε να συμπεριλαμβάνεται στην αξιολόγηση των Διοικητών στα δημόσια νοσοκομεία, και στην ανανέωση συμβάσεων μεταξύ Υπουργείου Υγείας και Ιδιωτικών Νοσοκομείων)
30 Ο υπεύθυνος καταγραφής να παραμένει οργανικά εκεί όπου ορίζει ο κλάδος του, αλλά στα θέματα που άπτονται του ΕΑΝ να αξιολογείται από το Διοικητή ή τον Υποδιοικητή του νοσοκομείου
31 Να υπάρχει διαρκής ανατροφοδότηση για την πορεία της καταγραφής και το έργο του καταγραφέα νεοπλασιών προς τις Διοικήσεις και το ιατρικό προσωπικό των Νοσοκομείων
32 Να υπάρχει συνεχής έλεγχος μέσω του ΕΑΝ για την ποσοτική και ποιοτική συλλογή των δεδομένων νεοπλασιών
33 Να υπάρχει συνεχής έλεγχος για τις συνθήκες εργασίας του καταγραφέα (αποκλειστικά καθήκοντα στα νοσοκομεία με >300 κλίνες όπως ορίζουν οι ΥΑ, χώρος εργασίας, ειδικές δυσκολίες)
34 Να υπάρχει συνεχής έλεγχος σχετικά με την ενεργοποίηση των ΟΕΝ
35 Η συλλογή των δεδομένων, η πληρότητα των στοιχείων τους και η αποστολή τους στο ΕΑΝ θα πρέπει να γίνεται με την επίβλεψη και την επιστημονική ευθύνη των ΟΕΝ
  Ενημέρωση
36 Να υπάρξει εκστρατεία ενημέρωσης προς όλους τους εμπλεκόμενους για το σκοπό της λειτουργίας και τα οφέλη του ΕΑΝ
37 Να καταστούν σαφή στην πολιτική ηγεσία η αναγκαιότητα και τα οφέλη που προκύπτουν από το ΕΑΝ (π.χ., στοιχεία για τη λήψη αποφάσεων κατανομής πόρων, στοιχεία για τις θεραπείες που εφαρμόζονται και την αποτελεσματικότητα τους)
38 Να γίνει ενημέρωση του κοινού και των ασθενών για την αναγκαιότητα και τη σημασία της δημιουργίας του ΕΑΝ (μέσω επικοινωνιακής εκστρατείας, ενημέρωσης και εκπαίδευσης των μελών των συλλόγων)
39 Να γίνονται συχνά σεμινάρια και συναντήσεις με τις διοικήσεις των νοσοκομείων (δημοσίων & ιδιωτικών), για ενημέρωση σχετικά με την πρόοδο των εργασιών των καταγραφέων που απασχολούνται σε αυτά
Παρουσίαση δεδομένων και διάχυση πληροφοριών
40 Να δημοσιεύεται Ετήσια Έκθεση των αποτελεσμάτων του ΕΑΝ προς το Υπουργείο, με επιδημιολογικά στοιχεία, στοιχεία αξιολόγησης αιτίων και επίπτωσης, και πληροφορίες για κάθε άλλη διάσταση των ιατρικών υπηρεσιών
41 Στην ετήσια έκθεση του ΕΑΝ να παρουσιάζονται και να δημοσιοποιούνται συγκριτικά δεδομένα ποιότητας της καταγραφής στα δημόσια ή ιδιωτικά θεραπευτήρια της χώρας, τα οποία θα λειτουργούν ως κίνητρο βελτίωσης σε επόμενες καταγραφές
42 Να εκδίδονται από το ΕΑΝ φυλλάδια δεδομένων (factsheets), που θα πληροφορούν και θα ενημερώνουν το γενικό κοινό, με στόχο την προστασία του από την ανεξέλεγκτη διαδικτυακή πληροφορία
43 Να εκδίδεται από το ΕΑΝ «Άτλαντας Καρκίνου» που θα απεικονίζει, με χρωματικό κώδικα, τα επιδημιολογικά δεδομένα των καρκίνων ανά ειδικότητα χωρίς σχολιασμό
44 Τα επιδημιολογικά δεδομένα των καρκίνων του ΕΑΝ να διατίθεται στο Υπουργείο, την ΗΔΙΚΑ κ.λπ., με στόχο το σχεδιασμό και υλοποίηση προγραμμάτων προληπτικών εξετάσεων σε πληθυσμούς που το έχουν ανάγκη
45 Να γίνεται διαδικτυακή δημοσίευση με διαφορετικά επίπεδα πρόσβασης στο φάσμα της πληροφόρησης ανάλογα με την ιδιότητα του κάθε χρήστη
Διασύνδεση του ΕΑΝ με προγράμματα & οργανισμούς
46 Να περιλαμβάνονται στην καταγραφή δεδομένων πληροφορίες για τα εθνικά προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου (screening programmes)
47 Να υπάρξει συμμετοχή και εκπροσώπηση του ΕΑΝ στην Επιτροπή Ογκολογίας του Υπουργείου Υγείας
48 Να υπάρξει διασύνδεση του ΕΑΝ με υφιστάμενες εφαρμογές ηλεκτρονικής υγείας (ΕΟΠΥΥ, ΗΔΙΚΑ ΑΕ, ΕΛΣΤΑΤ κ.λπ.)
49 Να υπάρξει διασύνδεση του ΕΑΝ με την Ελληνική Στατιστική Αρχή (ΕΛΣΤΑΤ)
50 Να υπάρξει ηλεκτρονική διασύνδεση του ΕΑΝ με τα Ογκολογικά Συμβούλια
51 Να υπάρξει διασύνδεση του ΕΑΝ και συνεργασία με τα ήδη υπάρχοντα αρχεία που συλλέγουν στοιχεία για τον καρκίνο στην Ελλάδα
Συνέργειες
52 Να υπάρξει συνεργασία μεταξύ όλων των αρμόδιων επαγγελματιών υγείας ανά περιφέρεια
53 Ανά κλινική που φιλοξενεί ογκολογικά περιστατικά, να δημιουργηθεί ενδονοσοκομειακό δίκτυο συνεργασίας από υπεύθυνους ειδικούς γιατρούς, οι οποίοι θα διευκολύνουν την εργασία των καταγραφέων
54 Οι Υγειονομικές Περιφέρειες να μεσολαβήσουν για τη βελτίωση της συνεργασίας των επαγγελματιών υγείας και των δομών τους με το ΕΑΝ
55 Οι πανεπιστημιακές σχολές να προσφέρουν τεχνογνωσία και ανθρώπινο δυναμικό για την καταγραφή νεοπλασιών από αντίστοιχα εργαστήρια που διατηρούν

 

Σχολιάστε

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

scroll to top